عنوان الموضوع : كاستروستومي ...من سمع بها من قبل .... للساحة الامارات
مقدم من طرف منتديات الضمير العربي

في هذا الموضوع اود ان اكون رابطه للامهات الذين اجروا لاطفالهم عملية ( الانبوب المعدي عن طريق جدار المعده )...

عمليه بسيطه تجرى للاطفال ممن لديهم ضعف او صعوبه في البلع ... او الاطفال فاقدين القدره تماما ...

واغلب هولاء الاطفال ممن يحملون المتلازمات او الاعاقات واحيانا كبار السن ...

وهذا اقتباس مختصر


كاستروستومي هو فتحة صناعية في المعدة، يعبر عن طريق جدار البطن لهدف التغذية، إعطاء السوائل والأدوية بحسب الحاجة.
هدف عملية الكاستروستومي هو تقديم خدمة التغذية للأشخاص مع مشاكل صحية تحتاج إلى تجاوز جهاز الهضم.
عندما يكون هناك مشكلة ما بإحدى مراحل الهضم، يكون هناك حاجة لاستخدام وسيلة الفتحة الصناعية للتغذية عبر أنبوب.
عادة عملية الهضم تحتاج إلى 30 دقيقة على الأقل، ولذلك يجب المحافظة على استهلاك هذا الوقت أيضا بالتغذية عبر الأنبوب.



ابنتي كما قراتم عنها (لمتابعيني ) في موضوع يومياتي مع متلازمه جوبيرت اجريت لها هذه العمليه وكتبت عنها مسبقا في الموضوع ...

لكن ومع مراجعاتي في مستشفيات الدولة اكتشفت ندره التوعيه حوله وندره تواجد قطع الغيار بصوره تجعل الاهل فاقدي الامل وتاهيين ...

فاتمنى من الامهات ان يجتمعوا معي في هذا الموضوع لنعرض الحلول البديله ونكون رابطه تكون الاولى من نوعها للدفاع عن حقوقهم واحتياجاتهم ولتبادل الخبرات من اجلهم ...

وللفت نظر المسوولين عن احتياجاتنا ...وظروره توفير قطع الغيار بكل الاحجام ...

صحيح انني سافرت للخارج وغيري كثيرين وليكن تفكيرنا بالاخرين وبانفسنا كبير ... فانني لن اكون خارج البلاد طول حياتي يجب ان نبرز ماتعلمناه هناك ونحضر كل جيد ومفيد للامارات ...


في انتظاركم ياعزيزاتي ...
اتمنى ان لا يخيب ظني ...

>>>>> ردود الأعضـــــــــــــــــــاء على الموضوع <<<<<
==================================

>>>> الرد الأول :
كُنت من المُتابعين لكِ عزيزتي
اسأل الله العظيم رب العرّشِ العظيم ان يشفيَ ابنتكِ ويقر عينيكُما بهاَ
يا رب ..

__________________________________________________ __________

>>>> الرد الثاني :
الله يصبرج ويعافيها ,, ولا تفقدي الامل انها تتعافى لانه ربنا قادر على كل شي ...
Joubert Syndrome.. تقدرين تشوفين مقاطع عاليوتيوب ,, في ناس محطين فيديوات عن عيالهم .. وان شاء الله بتعطيج امل ان بتشوفين بنتج تكبر وتتحرك ..
المرض نادر وما اعتقد ان في حالات كثيرة بالامارات او بالعالم بشكل عام >> واكيد قالولكم انه وراثي .. ف حاولو ان توعون العايله على هالموضوع وتبعدون كثر المستطاع عن زواج الاقارب ...

وال Gastrostomy عنا فالمستشفيات .. ودايما يستخدمونها للي محتاجها .. لكن اكيد بالمستشفيات الحكومية اللي تابعة للوزارة ( الشارقة وراك وعجمان وام القيوين والفجيرة ) ماعندهم الامكانيات والمواد اما ابوظبي ودبي ف امكانياتهم احسن .. ومع ها هي موجودة ف كل مكان ومش طارئة لان بالبداية يحطون تيوب بالخشم او الفم للمعدة .. وبعدين يحطون الجاستروستومي
وهي موضوعها بسيط مب عملية كبيرة .. يعني ف بعض المستشفيات يسوون تخدير بسيط جدا ..

وانتي الحين تقدرين تاخذين القياس واسم الشركة وتفدرين تطلبين من النت .. في بعض الشركات يبيعون كميات بسيطة يعني اي شخص يقدر يشتريها ,, لكن ما تتبدل كل فتره قصيرة .. يتبدل كل 3 ل 6 شهور ...

__________________________________________________ __________

>>>> الرد الثالث :
الله يشفي بنتج،،

متابعه

__________________________________________________ __________

>>>> الرد الرابع :
ربي يشفيها... المفروض يكون في توعية أكثر من وزارة الصحة للأزواج وخاصة زواج الأهل ... الاسباب والعلاج وكيفية تجنب هالأمراض
لأن الأمراض في تزايد كبير ... وين المراكز ؟ وين الدكاترة الممتازة لحل هالمشاكل؟ المفروض تكون كل هالمعلومات في موقع وزارة الصحه ...

__________________________________________________ __________

>>>> الرد الخامس :
شاكره لكم تفاعلكم عزيزاتي ...

الاخت m3andah...

من كلامج عن الميكي بوتون ... شكلج لج خلفيه وخبره فيه ...

انا نزلت الموضوع للتوعيه وتبادل الخبرات ...

يعني الامراض وارده .. وممكن حد يستفيد من خبرتي وخبرت غيري وكلنا نتمنى الخير لبعض ...

وانا من الممكن اني استفيد من اي وحده لاني مب عارفه وين ابدل القطعه ولا وين اتجهه... علما بانني سالت عن المستشفيات الاتيه ( خليفه في ام القيوين- مستشفى دبي- مستشفى لطيفه) ... وهالموضوع صار له شهرين ولا من مجيب وكل حد يفرني على الثاني ...


وفي انتظار خبراتكم ....